En el marco de la visita de Estado de los Reyes de España, Su Majestad la Reina Letizia tuvo un encuentro en Buenos Aires con las autoridades de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para conocer en profundidad la situación de las 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes: las dificultades para acceder a un diagnóstico a tiempo, la poca disponibilidad de profesionales formados para identificar y abordar adecuadamente estas enfermedades y los obstáculos para el acceso al tratamiento integral, entre otros temas.
Su Majestad la Reina Letizia, en esta oportunidad, mantuvo primero una reunión con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) con el propósito de conocer la realidad de la región de los países representados, entre los que se encuentra Argentina a través de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Luego, se reunió específicamente con las autoridades de la federación argentina, que está integrada por 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes. También se extendió una invitación para participar del encuentro a la Primera Dama, Juliana Awada, y a la Ministra de Salud y Desarrollo Social, Carolina Stanley.
Se estima que 3,5 millones de argentinos (1 de cada 13) conviven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas por la OMS. Éstas impactan directamente -en promedio- sobre 1 de cada 4 familias.
La Reina Letizia asumió un fuerte compromiso con las enfermedades poco frecuentes hace ya 10 años, compromiso que ha ratificado, una vez más, el pasado 4 de marzo en la 12ª edición del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes en Madrid, cuando expresó que las personas con estas enfermedades «merecen que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones… Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa y agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos y atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados».
«El compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha y para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones«, agregó en aquella oportunidad.
Su Majestad la Reina colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas, y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de las enfermedades y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.