La Fundación de la Hemofilia, con el objetivo de actualizar la información disponible acerca de la cantidad de personas con hemofilia en la Argentina, lanzó una ‘Campaña Nacional de Registro de personas con hemofilia’. La iniciativa, cuenta con el auspicio de la Federación Mundial de la Hemofilia y prevé recabar datos de todo el territorio nacional, con información sobre lugar de residencia y edad, entre otros.
Desde la Fundación se encargaron de aclarar que los datos relevados tendrán un seguimiento estricto, respetando en todo momento la privacidad de los pacientes. El registro será independiente del centro de tratamiento o profesional de la salud tratante en cada caso. Se espera finalizar el relevamiento para diciembre de 2023.
Entre los objetivos de la iniciativa se destacan elaborar estrategias de registro de personas con hemofilia en Argentina que consideren las posibilidades y dificultades de cada región del país; generar alianzas estratégicas con diferentes actores involucrados en el cuidado de la persona con hemofilia en todo el territorio nacional; empoderar al paciente para que pueda reportar su condición en el registro nacional; y aportar información actualizada y de calidad, a quienes administran los cuidados en salud para las personas con hemofilia.
A modo organizativo se dividirá todo el territorio en 5 regiones, asegurando de esta manera pertinencia de estrategias, un mejor abordaje, alcance y seguimiento de acuerdo a las características y necesidades de cada región del país.
La recopilación de información se realizará mediante el llenado de un formulario específicamente creado para este fin por parte del paciente a cambio de la entrega de un ‘constancia de registro’. El mismo será online pero también se dará la oportunidad de completarlo en formato papel en aquellos lugares donde no sea posible la conectividad. La información recabada será luego transferida a una base de datos.
La campaña estará acompañada en todo su desarrollo por acciones de difusión en redes sociales y diferentes medios de comunicación. En cada región se seleccionará una Organización Miembro que sea parte o tenga vinculación con la Red Nacional de Atención como referente regional que podrá colaborar con información localizada del territorio. También se invitará a los centros/médicos de referencia para que colaboren con la campaña.
“Estamos muy entusiasmados con esta iniciativa, que nos permitirá actualizar los datos existentes e incorporar a personas no registradas. Contar con esa información nos ayudará a diseñar futuras campañas y actividades sabiendo dónde están los pacientes y estando en contacto directo con ellos”, sostuvo Antonio Gomez Cavallini, Coordinador Institucional.
LINK DE ACCESO A FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN EN EL REGISTRO: https://forms.gle/ikBj49u6evpQLAWH7