Gracias a la serie catalana “Pulseras rojas”, que se emitió en nuestro país con grandes índices de audiencia, podemos conocer el día a día de un grupo de niños y adolescentes con cáncer y otras enfermedades, que coinciden en una sala de hospital. Además, la película “Bajo la misma estrella”, que está basada en un best seller de John Green, habla sobre dos adolescentes con cáncer que se conocen en un grupo de apoyo, y emprenden un viaje para cumplir un deseo “antes de que sea tarde”.
Pero más allá de las ficciones, lo cierto es que en estos grupos de apoyo para jóvenes existen, y en Buenos Aires funciona “Generación Vida”. Sus integrantes tuvieron cáncer y terminaron el tratamiento oncológico. Se conocieron en el hospital, y se reúnen periódicamente en la Fundación Flexer (www.fundacionflexer.org), para compartir logros y dificultades, y planificar actividades juntos, como un taller de fotografía, muestras navideñas, y la manera de ayudar a otros adolescentes que están pasando por la misma situación.
La Fundación Natalí Dafne Flexer, de ayuda a niños con cáncer, fue creada en 1995 por Edith Grynszpancholc en memoria de su hija. Con el apoyo de un grupo de amigos totalmente comprometidos por el afecto y la solidaridad, la Fundación comenzó a desarrollar actividades de contención emocional para niños enfermos de cáncer y sus familias. No ofrece soluciones médicas directas, pero su intervención repercute en la calidad del tratamiento, en el bienestar general de la familia y en la capacidad de los adultos para acompañar a sus hijos.
Dejar un testimonio
Aunque no hay estadísticas, se sabe cada vez hay más jóvenes que tuvieron cáncer. Esa población pasa desapercibida, porque a quienes lo padecieron les cuesta bastante compartirlo. “Desde la Fundación convocamos a quienes quieren hablarlo, porque a medida que se agrupan descubren que tienen cosas en común y necesidades. Incluso pueden generar un espacio para otros, ya que se sintieron apoyados durante su enfermedad y ahora quieren apoyar a otros chicos”, explica Edith.
Generación Vida funciona desde 2007. Una de sus acciones fue visitar un colegio donde una integrante del grupo, que tuvo secuelas debido a un tumor cerebral, fue discriminada por sus compañeros. Trataron de transmitir la experiencia de vida de su compañera, en una acción que provocó un gran impacto en toda la secundaria.
La Fundación Natalí Dafne Flexer, de ayuda a niños con cáncer, fue creada en 1995 por Edith Grynszpancholc en memoria de su hija
La licenciada Teresa Méndez, responsable del Área Psicosocial de la Fundación, señala que “como cualquier persona, cuando un adolescente enfrenta a un diagnóstico de cáncer debe atravesar el shock de la noticia y también sobrellevar el tratamiento. A esto se suman los temas típicos de la edad, como el aspecto físico y el miedo por el futuro”.
Es difícil, sobre todo para los adolescentes, volver a su entorno social con poco pelo, por ejemplo. Hoy, estos jóvenes sobrevivientes continúan ganando los desafíos que les presenta la vida. Lo más complicado quedó atrás, pero a todos les dejó huella. Aquí presentamos los testimonios de cuatro de sus integrantes.
Denise
“A los 14 años yo estaba plena de vida, saliendo al mundo y descubriendo la adolescencia. Pero luego de una seguidilla de estudios y una operación, me llegó la noticia más desconcertante: tenía cáncer. ¡Pero… esa era una enfermedad de adultos! Me sentí dentro de mi peor pesadilla, y empecé a preguntarme: ¿Por qué yo? ¿Por qué hoy? ¿Por qué esto?
Después, mi mayor preocupación fue hacerle saber a mis amigos y familiares que todo estaría bien, que pronto todo sería una anécdota. Quizá fue desde allí que saqué fuerzas. Durante la mayor parte del tratamiento sentí que no “iba a la quimio”, sino a curarme.
Pero a pesar del ánimo positivo hubo largos días e interminables noches de lágrimas.
En Buenos Aires funciona el grupo de apoyo Generación Vida, sus integrantes tuvieron cáncer y terminaron el tratamiento oncológico
La constante caída del pelo y la sensación que me dejaban los químicos opacaban mis intenciones de salir al mundo y ser una chica normal de 14 años.
Luego de 8 largos bloques de quimio, trasfusiones de sangre y otra operación, el tratamiento y el maligno cáncer llegaron a su fin. Lo había vencido, le había ganado. Solo restaban estudios de control y que el pelo creciera, para poder por fin retomar mi nueva vida.
Egresé del secundario, entré en la facultad, seguí estudiando teatro como siempre, seguí bailando y disfrutando de las cosas que más feliz me hacían. Y hoy, 10 años después, tengo la impresión de que fueron más los días en los que luché, que los que lloré. Cuando miro hacia atrás, en mi mente me veo sostenida por mi doctora, mis padres, mi hermano, mis amigos y mis profesores, llenándome de fuerzas. Creo que sin ellos nada hubiera sido posible”.
Agustín
“Yo vivía en Carmen de Patagones, y tenía 15 años cuando me detectaron un osteosarcoma en el fémur derecho, casi en la rodilla. Empezó con un dolor muy raro, que se me iba cuando caminaba, así que un día estaba mirando tele, me empezó a doler la pierna y me puse a caminar alrededor de la mesa.
Mi mamá me llevó al médico, me hizo unas placas y no detectó nada fuera de lo común. Su diagnóstico fue: un mal movimiento. Pero mi mamá no se convenció, y como en mi ciudad no había tomógrafo, fuimos a Bahía Blanca a practicarme una resonancia. Con los resultados fui derivado al Hospital Italiano de Buenos Aires.
Me derivaban por un “tumor” y yo estaba contento porque podía faltar a la escuela durante 1 año. Claro, no sabía que tumor y cáncer eran la misma palabra…
En Buenos Aires me hice una biopsia: el tumor era maligno. Mi tratamiento fue un año dequimioterapia. Me internaban en el hospital un lunes y, si todo andaba bien, me iba a casa el viernes por la tarde… Descansaba dos días y al lunes siguiente volvía a internarme. Seguía así por 3 semanas y luego me daban 2 de descanso, en las que me iba al sur con mi familia y amigos, que estuvieron a mi lado incondicionalmente.
A los 6 meses de quimio me extirparon el 98,9% del tumor, que abarcaba aproximadamente 10 cm. del fémur, y lo reemplazaron por otros 10 cm. de hueso proveniente del INCUCAI, uniéndolo con planchas de metal y tornillos. Después de la operación hice 6 meses más de quimioterapia, para reforzar el tratamiento.
Ya pasaron muchos años, y estoy tranquilo. Estudio fotografía, que es lo que me gusta. Me doy cuenta de todo lo que pasé como una etapa más de la vida, que marcó un antes y un después. Y aprendí a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida, y a vivir cada instante como si fuera el último”.
María Laura
“Cuando tenía 16 años me diagnosticaron Linfoma No Hodking. Mis actividades escolares y mi vida social se paralizaron ante ese panorama que el destino me imponía. En ese momento entendí, y hoy después de 10 años lo confirmo, que Dios tenía un propósito para mi vida a raíz de la enfermedad. No es fácil enfrentar una situación así pero tampoco es imposible, si confiamos en Dios y optamos por una actitud positiva y de fé. Mi tratamiento fue muy agresivo y varias veces me encontré peleando entre la vida y la muerte. Recuerdo mis entradas al quirófano de urgencia despidiéndome de mi familia con un: ¡Hasta luego!… Cuando despertaba, estaba nuevamente en mi habitación, rodeada de mis padres que me apoyaban.
Pasé 7 meses de internación, 7 visitas a quirófano, 6 bloques de quimioterapia. Un largo camino de regreso a casa.Pero conocí gente maravillosa, médicos intachables. Sentí el amor, el apoyo y las oraciones de muchas personas, incluso de quienes no conocía y me hicieron llegar su cariño por medio de cartas y mensajes.
La experiencia de este viaje marcó en mi vida un antes y un después. Y cuando regresé di gracias a Dios, porque si bien hubo varias estaciones oscuras y tenebrosas, al final pude ver un arco iris que me acompaña cada día que me levanto y respiro.
Hoy tengo 25 años, una vida saludable, proyectos y sueños, y sonrisas para regalar. Y sobre todo, tengo una fuerza de voluntad especial para acompañar a todas las personas y en especial a los niños que emprenden este viaje, y alentarlos para que lleguen con éxito a la meta”.
Emanuel
“A los 14 años cursaba 2° año del secundario. No me gustaba estudiar, y le pedí a Dios unas vacaciones de dos semanas porque me estaba estresando con tantas materias. Un día mi alergista llamó a casa, y dijo que un análisis de sangre rutinario salió mal. Lo repetimos y volvió a dar mal. Me hicieron una punción lumbar y también salió mal. El significado de era: tenés algo que no debe ser bueno.
Finalmente una doctora llamó a mi mama y le habló a solas. Mi mamá escuchó y lloró por un momento. Luego la doctora me dijo: “vas a faltar a la escuela por unos meses”. Por dentro yo me decía: ¡es genial! Estas son las vacaciones que le pedí a Dios!.
Pero… ¿qué tengo? Leucemia.Luego vino un enfermero y me llevó en una silla de ruedas. Me internaron en una habitación individual, con televisión por cable, cuatro comidas diarias y doctoras muy lindas. ¡Era un príncipe! ¿Que más quería? Yo pensaba que era como una gripe, y no sospeché ni antes, ni en el tratamiento, que podía haber muerto.
Los jóvenes enfrentan los mismos miedos que los mayores
Pero la primer quimio me dolió en el alma. Las punciones empezaron a doler, me cambió el olfato, vomitaba, y tuvieron que ponerme un catéter. Como no tenía defensas, cada vez que salía – no muy seguido- , llevaba puesto un barbijo. La pasé realmente mal y, claro, me perdí todos los cumpleaños de 15 de mi curso.
Pero después del periodo de la enfermedad, logré pasar a otra etapa de mi vida.
Hoy estudio diseño gráfico, toco la guitarra, y tuve una experiencia que no se aprende con palabras. Me quedó una cicatriz por el catéter, pero cuando la veo me acuerdo de lo que viví, y por unos segundos reflexiono sobre el valor que tiene mi vida”.
Conclusiones
La licenciada Méndez señala: “Los jóvenes enfrentan los mismos miedos que los mayores: verán que tienen riesgo de morir, que hay sufrimiento y vivirán todo el tema de lo corporal de manera muy fuerte. Recién empiezan con la independencia y un proyecto de vida, y de repente se les corta. Nuevamente terminan apegados a los padres, postergando a sus amigos que cumplen un rol fundamental en esta etapa. Por eso es importante que mantengan el contacto con sus pares, y que puedan hablar con quienes hayan atravesado las mismas dificultades, para que vean que el tratamiento es difícil pero que es posible curarse”. RS
Links de interés
Fundación Flexer www.fundacionflexer.org