La Esclerosis Múltiple (EM) es un trastorno consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Lo que sucede es que la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central, se daña a través de la aparición de placas escleróticas, las cuales impiden la normal actividad de las fibras nerviosas.
Esta sustancia es la que actúa sobre la cobertura de los nervios como una especie de cable eléctrico para permitir la transmisión de los impulsos. La velocidad y eficiencia con que se conducen dichos impulsos proporcionan movimientos suaves, rápidos y coordinados con poco esfuerzo consciente. Por el deterioro de este componente la persona es propensa a, en mayor o menor medida, reducir su movilidad o incluso, en circunstancias más severas, llegar a la invalidez.
El cuerpo produce anticuerpos contra su propia melina y es ahí donde se gestan las lesiones
La particularidad de esta enfermedad es la falta de causas que determinen su origen. Se cree que el responsable podría ser un virus o antígeno desconocido que desencadena una anomalía inmunológica. De esta manera, el cuerpo produce anticuerpos contra su propia melina y es ahí donde se gestan las lesiones. Puede ser una enfermedad autoinmune que reacciona cuando el cuerpo se ataca a sí mismo.
La EM puede identificarse por una serie de síntomas que aparecen en brotes o que proliferan a lo largo del tiempo, según la locación y zonas de impacto de los principales puntos de desmielizacion, ya que de ella dependen la variabilidad y multiplicidad de los signos de la afección.
Este mecanismo inmunitario activa a los glóbulos blancos del torrente sanguíneo que ingresan en el cerebro para debilitar la barrera que utiliza como método de defensa. Ya en su interior, los linfocitos estimulan a otros elementos inmunitarios para que intervengan sobre la mielina. En este sentido, también se debe tener en cuenta el factor genético de la persona: existen pruebas que sostienen que es más frecuente que la EM surja en individuos con cierta susceptibilidad genética, aunque por el momento no se constató esta hipótesis.
Puede ser una enfermedad autoinmune que reacciona cuando el cuerpo se ataca a sí mismo
¿Cómo son los síntomas?
La enfermedad se puede manifestar a través de síntomas musculares, vesicales o intestinales, oculares, entumecimiento del cuerpo, síntomas cerebrales o neurológicos y síntomas del habla y la deglución.
Al respecto, la doctora Liliana Patrucco, médica representante de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), sostiene: “La EM tiene formas de manifestación muy variadas y depende de la zona afectada dentro del sistema nervioso central, que está formado por el cerebro y la médula espinal. Comúnmente los síntomas son visión borrosa o doble, disminución de la fuerza en uno o más miembros, ya sea en brazos y/o piernas; adormecimiento en uno o más miembros, falta de equilibrio o dificultades para coordinar los movimientos; problemas urinarios, es decir la necesidad urgente de ir al baño y en ocasiones pérdida de orina en forma parcial o completa”.
Los efectos en los pacientes pueden ser motrices y en los peores casos llega a la invalidez
En cuanto al rango de edad en el cual los síntomas se expresan con mayor visibilidad “suele ser más común entre adultos jóvenes de 20 a 40”. Asimismo, “las mujeres tienen unas dos o tres veces más probabilidades que los hombres de padecerla”, explica Patrucco.
Después del diagnóstico
Lo cierto es que una vez que el enfermo recibe el diagnóstico se generan sentimientos muy difíciles de afrontar: “La esclerosis múltiple es una enfermedad de personas jóvenes, de allí que el diagnóstico se de en un momento muy particular de la vida que muchas veces coincide con el período en el que se formulan los proyectos para el propio futuro: formar una familia, tener hijos, concretar aspiraciones profesionales, etc. Esto genera una gran incertidumbre ante el futuro que provoca emociones muy intensas, como el miedo, el dolor, la agresividad y la negación, que en ocasiones son difíciles de controlar. En estos casos, el rol del entorno familiar es de fundamental importancia en la medida que contribuya a brindar contención, pero sin invadir a la persona recién diagnosticada. Una buena actitud familiar ayuda a la persona con EM a recuperar la confianza en sí misma”, asevera la Dra. Patrucco.
La depresión y ansiedad son muy frecuentes, sobre todo al momento del diagnóstico
Sin embargo, la especialista reconoce que “la depresión y ansiedad son muy frecuentes, sobre todo al momento del diagnóstico o bien cuando la enfermedad ingresa en una etapa progresiva en la que la discapacidad física se vuelve mucho más evidente. En estos momentos el apoyo psicológico puede resultar de gran ayuda para brindar estrategias que permitan una mejor adaptación y aceptación de la enfermedad”.
En este sentido, los médicos suelen recomendar algún tipo de tratamiento o rehabilitación para que el paciente no descuide su actividad regular. Agustina Palma Cané, del Departamento de Desarrollo Institucional de la entidad Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), sugiere que la kinesiología es un gran complemento de ayuda pero que, a su vez, existen otro tipo de dinámicas para tratar a la enfermedad desde la mayor cantidad de aristas posibles: “En EMA, para contribuir a una gradual recuperación, también brindamos talleres de la memoria, de terapia ocupacional, dibujo, yoga, terapia con cuencos vibracionales, fonoaudiología, trabajo corporal, entre otras técnicas”.
Las mujeres tienen dos o tres veces más probabilidades que los hombres de padecerla
En términos generales, los profesionales suelen recomendar:
- Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y grupos de apoyo.
- Un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno.
- Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación.
- Evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y la enfermedad.
- Ajustar la dieta y las bebidas si hay problemas para deglutir.
- Hacer cambios en el hogar para prevenir caídas.
- Acudir a trabajadores sociales u otros servicios de asesoría.
- Vitamina D u otros suplementos.
Caso por caso
Una vez detectada la enfermedad es difícil determinar qué puede pasar con el correr de los años. La representante de EMA explica que la enfermedad resulta ambigua ya que “algunos pacientes pueden ser diagnosticados y continuar con su vida normalmente el resto de sus días, o estar en silla de ruedas en 20 años, o nunca tener nuevamente un brote, o estar muy deteriorados al día siguiente. Es demasiado particular en cada caso y no hay una ‘receta’ sobre cómo seguir. Sin embargo, en EMA trabajamos para que, luego del diagnóstico, puedan continuar con su vida lo mejor posible. No sólo en lo físico sino también en lo emocional, que muchas veces es lo que más afecta”.
Para la Dra. Patrucco, “lo más importante es que, en lugar de detenerse solamente en las limitaciones que puede provocar la EM, la persona centre su energía en desarrollar al máximo las capacidades con las que cuenta, ya que ese aspecto será el que le permitirá tener una vida plena”.