Autor: RSalud
10 mayo, 2019
Como todos los años, el 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, con el objetivo de promover la visibilidad y el conocimiento sobre la patología y sus implicancias. Este año la novedad está en que, a partir de un estudio clínico iniciado por GSK a nivel global que contó con la participación de un 17% de pacientes argentinos, la Agencia de Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) aprobó un nuevo medicamento que permitirá tratar a niños que padecen lupus eritematoso sistémico (LES), ayudando a controlar la enfermedad, mejorar su calidad de vida y disminuir el impacto de vivir con esta enfermedad autoinmune.
“Es un orgullo saber que el estudio clínico contó con la participación de pacientes en Argentina y esto reafirma el excelente nivel científico de nuestro país demostrando que tenemos las condiciones para ser líderes en innovación y lograr avances médicos que mejoren la calidad de vida de los pacientes” expresó Rosana Felice, Directora Médica de GSK Argentina & Cono Sur.
Aunque es considerada una enfermedad poco frecuente el lupus constituye una problemática de salud a nivel global. Se trata de una patología que puede generar lesiones irreversibles y afecta a más de 5 millones de personas en el mundo. La enfermedad es 9 veces más frecuente en mujeresque en hombres, especialmente entre los 15 y 50 años, pero también afecta a hombres, niños y adolescentes. En Argentina, se estima que la padece 1 de cada 2.000 personas.
A partir de los datos actualizados de la encuesta global de la Federación Mundial de Lupus (WLF), más de seis de cada diez (61,6%) personas que viven con lupus afirman que la enfermedad ha tenido un efecto negativo en su bienestar emocional y mental.
El impacto psicológico del lupus puede ser tan devastador como las complicaciones físicas de la enfermedad, que afectan al menos a cinco millones de personas en todo el mundo. La encuesta reveló que ocho de cada diez personas con lupus estarían interesadas en unirse a un grupo de apoyo que se centre en mejorar su bienestar emocional y mental. Casi siete de cada diez encuestados creen que el médico que trata su lupus tiene una comprensión buena a moderada (38.3% y 31.4% respectivamente) sobre el impacto emocional que tiene el lupus en su bienestar mental.
El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica cuya causa aún se desconoce. A menudo, es descripta como una enfermedad “invisible”, dado que cursa con períodos de brotes y de remisión, y los síntomas varían con el correr del tiempo, lo cual dificulta su diagnóstico. Los más comunes son fatiga debilitante, fiebre alta, dolor de articulaciones, caída del cabello y dificultades respiratorias. En muchos casos, la enfermedad afecta más de un sistema de órganos, incluyendo los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro, y puede asociarse a complicaciones médicas incapacitantes y mortales. Además, cabe destacar que no es una enfermedad contagiosa.
A pesar de tratarse de una enfermedad seria y potencialmente mortal, aún no se ha encontrado una cura. Los especialistas coinciden en que es ideal un tratamiento que incluya el diagnóstico temprano y el cuidado médico experto. El tratamiento debe focalizarse en reducir la actividad de la enfermedad y minimizar los brotes para prevenir el daño permanente de los órganos.
El lupus implica el desafío de trabajar para lograr los mejores tratamientos, realizando investigación y generando políticas que den apoyo a los pacientes. Actualmente, alrededor de 40 tratamientos diferentes se encuentran en diversas etapas de desarrollo clínico y pruebas, lo que ofrece esperanza para un mejor manejo de la enfermedad en un futuro no muy lejano.
Tres de cada cuatro encuestados indicaron que estaban interesados en conocer nuevas oportunidades para participar en un ensayo clínico de un nuevo tratamiento potencial para el lupus; sin embargo, el 80% de los encuestados afirma que su médico especialista en lupus nunca les ofreció participar de un estudio.
En este sentido, la presidente de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), Teresa Cattoni, sostiene: “Es importante empoderar a pacientes y familiares para concientizar acerca de los síntomas y el proceso de la enfermedad, para que puedan adherir a los tratamientos, tener un mejor diálogo con sus médicos y así encuentren la mejor forma de convivir con el lupus”.
La Federación Mundial de Lupus está colaborando con GSK para informar a la comunidad de lupus sobre los hallazgos del informe “Una Visión para el Lupus”, elaborado por el laboratorio farmacéutico, para estimular las conversaciones con profesionales de la salud sobre las llamadas de acción que buscan mejorar la prestación de atención de calidad para las personas afectadas por el lupus. En este sentido, los datos de la encuesta global también destacaron la necesidad de educación, atención especializada y servicios de apoyo emocional para los millones de personas que viven con lupus.
Links de interés
Sobre GSK
Para consolidarnos como una de las compañías más innovadoras, con mejor desempeño y confiables del mundo, respondemos con prometedores avances de la ciencia, para ofrecer productos de alta calidad para el cuidado de la salud de más personas.
Sobre Federación Mundial del Lupus (WLF)
La Federación Mundial de Lupus, una coalición de aproximadamente 200 organizaciones de lupus en todo el mundo realizó la encuesta para obtener una idea de los efectos emocionales y mentales del lupus y medir el interés de la comunidad en tomar acciones específicas que podrían servir para mejorar la atención del paciente y mejorar su salud y calidad de vida. Participaron en la encuesta personas con lupus de 96 países.
Sobre Asociación Lupus Argentina (ALUA)
Es una Asociación Civil sin fines de lucro, integrada por pacientes, voluntarios y
familiares/amigos que cuenta con el asesoramiento de un Comité Médico integrado por expertos en el campo del LES y de otras enfermedades reumatológicas, inmunológicas, dermatológicas, nefrológicas y neurológicas. ALUA cumple desde su inicio una labor ininterrumpida de orientación y apoyo al enfermo Lupus y sus familiares.