En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF difundió el Observatorio EPOF, que muestra que 7 de cada 10 personas sienten incertidumbre frente al sistema de salud.
La entidad lanzó además la campaña “Rompamos la curva” para promover un modelo de salud más inclusivo.
28 de febrero: visibilizar las enfermedades poco frecuentes en Argentina
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la FADEPOF presentó los resultados del Observatorio Nacional de las EPOF, un relevamiento nacional que identifica brechas estructurales en el sistema de salud argentino y la necesidad de repensar el modelo de atención para las personas que viven con estas patologías.
El informe revela un dato clave: 7 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes sienten incertidumbre frente al sistema de salud, lo que refleja dificultades de acceso, diagnóstico y continuidad de cuidados cuando los casos se alejan de lo más frecuente.
👉 Los datos completos pueden consultarse en el Observatorio:
https://www.fadepof.org.ar/observatorio
Brechas en el sistema de salud: qué muestra el Observatorio Nacional EPOF
Según el relevamiento de FADEPOF, las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) enfrentan múltiples barreras a lo largo de su recorrido sanitario:
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69% siente incertidumbre frente al sistema de salud.
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72% presentó síntomas de ansiedad o depresión.
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60% debió pagar de su bolsillo servicios antes cubiertos.
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58% tuvo dificultades para acceder a medicamentos.
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73% no encontró profesionales que aceptaran su cobertura.
Además, el Observatorio incorpora un índice de seguimiento de políticas públicas que evalúa la implementación de la Ley Nacional 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, permitiendo identificar avances y brechas en su aplicación.
“Rompamos la curva”: una campaña para repensar el modelo de atención
A partir de los resultados del Observatorio, FADEPOF lanzó la campaña “Rompamos la curva”, que utiliza la metáfora de la curva de Gauss para visibilizar que el sistema sanitario suele estar orientado a lo más frecuente, dejando fuera de los circuitos habituales a quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
“Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés”, explicó Susana Giachello, presidenta de FADEPOF.
La iniciativa incluye:
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Un video basado en historias reales
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Una experiencia inmersiva con cinco estaciones que reflejan el recorrido sanitario
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Presentaciones públicas en Rosario y CABA
Historias reales: vivir con una enfermedad poco frecuente en Argentina
La campaña recoge testimonios en primera persona que reflejan el impacto emocional y sanitario de las EPOF:
“Sentí mucho miedo, ansiedad, me llené de dudas y me sentí muy sola.”
“No tenés información y sentís que no podés hacer nada.”
“La historia podría haber sido distinta con información.”
“No podemos cambiar la enfermedad, pero sí que el sistema accione rápidamente.”
Estas experiencias evidencian etapas comunes del recorrido: incertidumbre, diagnóstico, vulnerabilidad, acceso y resiliencia.
Presentaciones públicas del Observatorio y la campaña
FADEPOF realizará dos eventos abiertos con presentación del Observatorio y del video “Rompamos la curva”:
Rosario – 23 de febrero | 11 h
Cine Hoyts Rosario – Shopping Portal
Inscripción: https://forms.gle/6MPbFYNe3up9tQxg6
CABA – 26 de febrero | 10 h
Cinemark Hoyts Abasto
Inscripción: https://forms.gle/p5FVkYYpU1erA2xR9
Enfermedades poco frecuentes: un problema poco frecuente en números, pero masivo en impacto
Las enfermedades poco frecuentes se definen como aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según la Ley Nacional 26.689.
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Existen más de 10.000 EPOF clínicamente definidas
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Cada año se describen unas 300 nuevas
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Afectan a más de 300 millones de personas en el mundo
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En Argentina viven con EPOF 3,6 millones de personas
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Representan 1 de cada 13 personas y 1 de cada 4 familias
Qué es FADEPOF y su hoja de ruta para las EPOF en Argentina
La FADEPOF es una organización civil que nuclea a más de 120 asociaciones de pacientes y familias en todo el país.
Desde 2024 impulsa una Hoja de ruta para las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina, que propone:
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Gestión de datos y registro nacional
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Pesquisa ampliada
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Centros de referencia
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Financiamiento sostenible
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Actualización normativa
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Formación profesional continua
Más información: https://www.fadepof.org.ar
